Când în 1455 a terminat de tipărit Biblia, Guttenberg a declanșat revoluționarea informației. Mare meșter și inspirat inventator, el a realizat literele mobile din metal, presa de tipărit cu șurub și cerneala pe bază de ulei care să dureze. Nici Guttenberg și nici contemporanii nu au știut ce începuse, dar asta nu i-a împiedicat să nutrească anumite speranțe legate de noua invenție. Cardinalul Enea Silvio Piccolomini (viitorul papă Pius al II-lea) scria unui coleg la Roma după ce văzuse fragmente din Biblia tipărită de Guttenberg: ”textul este extrem de curat și lizibil, nu este deloc dificil să-l urmărești și poți să-l citești fără efort și chiar fără ochelari.” Biserica spera ca, cu ajutorul tiparului să răspândească credința urbis et orbis. Tipografii sperau ca tipărind Biblii să se îmbogățească. Niciuna din aceste speranțe nu s-a realizat, iar cursul istoriei determinat de această invenție a fost cu totul altul.
Noi astăzi trăim în epoca istorică digitală. Digitalizarea a penetrat toate aspectele vieții noastre: cum muncim, cum ne petrecem timpul liber, cum relaționăm cu ceilalți și chiar și cum gândim. A pătruns și în medicină, chiar dacă mai târziu decât în alte domenii. ”Sănătatea digitală valorifică puterile transformative ale tehnologiei informației și a comunicării pentru a îmbunătăți sănătatea și îngrijirea sănătății” World Economic Forum, 2014. Aceasta este o promisiune generoasă chiar dacă mai are de învins multe obstacole tehnice, administrative, legislative și economice până să aibă un succes deplin. Totuși cel mai greu mi se pare a fi să a tragi oamenii și instituțiile să-și modifice comportamentul ca să poată valorifica toate posibilitățile medicinei digitale. Sistemul nostru de sănătate este foarte complicat și extrem de rezistent la schimbare. Mă voi ocupa în continuare de trei aspecte care mi se par importante pentru sistemul medical: cum sunt colectate, analizate și aplicate informațiile, apoi care sunt tehnologiile digitale la îndemâna pacienților și care la îndemâna medicilor și cum comunică digital cei doi actori și în final efectele și provocările medicinei digitale. Voi încheia prin a arăta care au fost efectele pe termen lung ale tiparului.
Big data
Acest termen descrie volumul și varietatea datelor precum și viteza cu care sunt colectate. Toate sunt uimitoare! În medicina acestea includ date generate în timpul consultației clinice (aici intră și costurile necesare asiguratorului), dar și date generate în afara consultației clinice precum cele transmise de biosenzori portabili aflați la dispoziția pacienților, informații din social media sau tranzacții bancare cu cardul. Aceste date brute nu au nicio valoare în sine ci doar dacă sunt folosite pentru a lua decizii mai bune sau pentru educația și formarea medicală. Ele trebuie agregate, analizate și prezentate într-o formă care să scoată în evidență informația utilă. De obicei expunerile simple sunt suficiente ca de exemplu graficul evoluției tensiunii arteriale sau lista lunară cu pacienții programați pentru vaccinare. Alteori datele devin mai valoroase dacă sunt analizate ca să vedem ce se întâmplă (analiza descriptivă), de ce se întâmplă (analiza diagnostică), ce e probabil să se întâmple (analiza prognostică) sau ce ar trebui să facem (analiza prescriptivă). Aceste rezultate trebuie prezentate clar și la momentul oportun pentru a putea fi folosite practic în beneficiul pacientului, ca de exemplu când crește riscul pentru o anumită afecțiune și pacientul trebuie chemat la investigații specifice sau când scade riscul și monitorizarea trebuie rărită sau încheiată.
Dar există și numeroase riscuri. Datele trebuie colectate sigur și să fie demne de încredere ca de exemplu biosenzori validați/autorizați sau dosare electronice de sănătate standardizate. Datele să fie curate și semnificative, adică legate de rezultatul pe care-l urmărești și care contează (măsurători standardizate și validate), dar să conțină și metadate (date despre date) pentru a întregi contextul sau tabloul clinic (frecvența inimii a fost înregistrată în repaus sau în activitate, etc). Datele provenite de la diverse aparate, sisteme informatice și organizații trebuie apoi agregate pentru a alcătui un set de date complet. Din păcate majoritatea sistemelor nu sunt interoperabile datorită concurenței, costurilor, confidențialității datelor, și barierelor tehnice. Dar presupunând că toate datele sunt disponibile, analiza trebuie să ducă la rezultate de încredere livrate la momentul oportun, în formatul optim, pentru a produce intervenția optimă fie pentru pacientul care își monitorizează greutatea, fie pentru medicul care folosește dosarul electronic de sănătate pentru monitorizarea pacientului sau a populației. Și nu în ultimul rând datele trebuie stocate în siguranță și confidențial.
Aplicații destinate pacientului/consumatorului
Conform estimărilor unui operator de telefonie, 95% dintre români utilizează sau au acces la un telefon inteligent. Tehnologiile digitale permit consumatorilor să le folosească inclusiv în scopul îngrijirii sănătății. Căutarea pe internet, accesarea unor saituri dedicate sănătății sau întrebări adresate aplicațiilor de inteligență artificială sunt surse de informații medicale folosite de pacienți pentru autodiagnosticare și tratament. Alte aplicații sunt dedicate comparării calității medicilor și serviciilor spitalelor, altele sunt pentru obținerea unei programări. Există platforme digitale pentru comunități de bolnavi cronici care schimbă între ei informații privind oportunitățile de îngrijire pe termen lung și cum să se descurce singuri până ajung la medic sau chiar în locul vizitei la medic.
Biosenzorii sunt ieftini și se găsesc peste tot. Combinarea biosenzorilor cu telefonul inteligent și transmiterea datelor fără fir și aplicațiile specializate oferă oportunități enorme și nebănuite de dezvoltare a medicinei digitale. În țările dezvoltate sunt multe aplicații dedicate urmăririi activității fizice, a aportului caloric și a altor parametri ce țin de promovarea stării de bine. Evoluția medicinei digitale se îndreaptă în prezent spre depășirea „sinelui cuantificat”, adică spre prevenirea bolilor, îmbunătățirea diagnosticului în asistența primară, îmbunătățirea managementului bolii prin creșterea aderenței la tratament și urmărirea parametrilor biologici ai unor bolnavi cronici. Deși toate aceste progrese sunt entuziasmante, rămân încă multe aspecte ce trebuie reglementate precum protejarea pacientului fără a stingheri dezvoltarea tehnologică. În al doilea rând cum să corectăm faptul că acum aceste tehnici sunt folosite de oameni tineri și sănătoși care nu au nevoie de ele, și nu de bolnavi sau oameni expuși la risc. Dacă nu corectăm acest dezechilibru în utilizare ne vom alege cu bolnavi neglijați și expuși la riscuri evitabile dar și cu oameni activi transformați în ipohondri anxioși care cheltuiesc averi și nervi pe controlul permanent al organismului pentru prezervarea ipotetică a stării de bine. În al treilea rând datele colectate trebuie să fie valide și demne de încredere. În al patrulea rând dispozitivele portabile și aplicațiile sunt expuse riscului ca utilizatorul să se plictisească rapid de ele, adică sunt niște jucării perisabile. Și nu în ultimul rând nu avem studii științifice care să dovedească utilitatea acestor dispozitive digitale în atingerea unor ținte clar definite de sănătate. Majoritatea au o utilitate foarte limitată și simpla furnizare de date privind parametri biologici nu duce automat la îmbunătățirea stării de sănătate. Pentru a fi realmente utilă medicina digitală va trebui să adopte strategii prin care să determine pacienții să aibă o atitudine activă privind schimbarea stilului de viață și aderența la tratament. Uneori pacienții vor trebui să consulte un medic, dar câți medici se vor arăta dispuși să analizeze o masă enormă și informă de date biologice, majoritatea irelevante. Și mai ales cine și cât îi va plăti?
Aplicații dedicate profesioniștilor
Introducerea SIUI (sistemul informatic unic integrat) și a DES (dosarul electronic de sănătate) a generat mari speranțe din partea personalului medical. Funcționarea lor intermitentă sau incompletă pe diverse funcții nu ne permite să estimăm încă beneficiile pentru sistemul de sănătate. Probabil că am reușit să evităm risipa pe analize și investigații duplicate sau pe medicamente prescrise în paralel, iar medicii de familie au putut să aibă o imagine mai clară a bolilor și tratamentelor pacienților. De asemenea probabil a crescut siguranța în prescrierea și eliberarea medicamentelor. Totuși datele privind morbiditatea, care dirijează politicile publice de sănătate, nu sunt extrase din SIUI ci sunt generate separat și transmise separat către DSP. Nu am găsit studii sau date relevante privind beneficiile aduse de SIUI și DES. Deci deocamdată SIUI nu se ridică la nivelul așteptărilor. Probabil că SIUI nu a funcționat suficient de mult timp ca să vedem beneficiile, dar fără îndoială că sunt și deficiențe ale programului. În plus noi continuăm să ne amăgim cu iluzia că simpla furnizare de date medicului va duce automat la îmbunătățirea îngrijirilor de sănătate. Pe piața românească sunt multe programe private care încearcă să suplinească deficitele SIUI. Din păcate majoritatea nu sunt semnificativ mai bune decât SIUI în afișarea datelor necesare deciziei clinice. Aceste date sunt de cele mai multe ori furnizate în formate greu de urmărit, de exemplu analizele sunt afișate în ordine alfabetică (hemograma începe cu bazofile și se termină cu volum eritrocitar mediu), nu sunt grupate pe sisteme și aparate, nu oferă acces la baza de date a Agenției medicamentului pentru prescripții, nu oferă acces la Protocoalele de tratament și diagnostic. Asta presupune ca medicul să deschidă mai multe ferestre în paralele și să navigheze între ele în timp ce pacientul stă în fața sa și așteaptă decizia clinică. În plus motoarele de căutare afișează datele în funcție de cum și când sunt introduse și nu organizate în funcție de utilitate sau grupate pe teme. În concluzie SIUI și multe din programele private nu ajută medicul pentru că nu urmează paternul judecății clinice și nici fluxul de informații relevante sau preferințele medicului și ale specialității. Consecințele sunt cel puțin neplăcute în ambulatoriu: atenția medicului este acordată calculatorului în proporție de 2/3 din timpul destinat examinării clinice și comunicării cu pacientul. Medicul cu atenția astfel dispersată riscă să nu observe anumite alerte privind alergii la medicamente sau incompatibilități. Asta se datorează și faptului că programele sunt concepute, cred, după modelul jocurilor video care ascund informații cheie ca să-ți testeze atenția și spiritul de observație. Dar medicina nu e un joc video! În privința recomandărilor și prescripțiilor medicale programele sunt și mai restrictive. Ele nu recunosc decât medicamentele subvenționate de Casă pentru a fi decontate. Dar recomandările medicului sunt mult mai vaste. În primul rând programele ar trebui să preia toată rețeta medicului după care să le marcheze distinct pe cele compensate pentru a ușura și munca farmacistului. În cazul recomandărilor pentru analize, iarăși programul ar trebui să preia toată lista emisă de medic și să le marcheze pe cele compensate ca pacientul să știe ce are de plătit, dacă dorește. Nu mai vorbesc de planurile de recuperare, îngrijiri la domiciliu, recomandările dietetice și de stil de viață care ar trebui să fie preluate automat în fișa de consultații. Pe scurt, atât planul de investigații cât și cel terapeutic ar trebui să fie disponibile pentru a putea fi evaluate și completate sau continuate de toți medicii care sunt implicați în îngrijirea acelui bolnav. Putem înțelege că SIUI a fost creat în primul rând pentru a urmări serviciile și a justifica plățile, dar credem că a venit momentul să depășim aceste limitări și să-l transformăm într-un instrument de lucru pentru medicul practician. Deocamdată el nu aduce decât nervi, oboseală și dezamăgiri medicilor practicieni.
Aplicații care facilitează comunicarea medic-pacient
Tehnologiile de telecomunicație digitale și mobile au modificat profund viața noastră cotidiană. Cu toate acestea majoritatea interacțiunilor dintre medici și pacienți se produc în modul tradițional, față în față și ocazional telefonic. Dar lucrurile se schimbă treptat. Aproape o treime din consultațiile curente de pediatrie pe care le acord se întâmplă pe whatsapp. În alte țări au apărut portale proiectate să permită e-visits în condiții de securitate a datelor, în care pacienții introduc date pe care medicii le analizează și răspund. Telefoanele inteligente realizează imagini cu mare definiție care permit medicilor să diagnosticheze și să trateze multe afecțiuni la distanță. Deși tehnologia o permite, telemedicina este încă o excepție. Ea se practică într-un mod haotic, de obicei când are timp sau se sperie pacientul, nu este rambursată (cu excepția perioadei de pandemie) și nu are niște standarde de calitate privind acuratețea datelor trimise de pacient și precizia răspunsurilor oferite de medic. Menționez că reînnoirea unei prescripții pentru boli cronice nu este telemedicină. Deși telemedicina este mai comodă pentru pacient și mai ieftină de rambursat, ea poate duce paradoxal la creșterea costurilor cu îngrijirea medicală. În primul rând ea va crește enorm numărul de solicitări de la oameni care de fapt nu ar avea nevoie de o consultație medicală (dacă tot e la îndemână). În al doilea rând datorită unei imprecizii inerente ea va duce la și la creșterea vizitelor la medic pentru eliminarea incertitudinilor. Și nu în ultimul rând consultarea haotică a numeroși medici accesibili pe net va crește fragmentarea îngrijirilor medicale. Deocamdată telemedicina este folosită în urgențe și în asistența primară în zone lipsite de medic de familie. Nu există suficientă experiență în asistența de specialitate, dar are perspective bune în îngrijirea unor boli cronice.
Perspective
Autorul Evgeny Morozov ne avertizează împotriva nebuniei „soluționismului tehnologic”. Pe scurt, tehnologia creează un instrument, după care caută sau inventează probleme pe care să le soluționeze cu acel instrument. Riscul este ca atunci când ai un ciocan în mână și peste tot vezi numai cuie care trebuie bătute. Mai pe larg, soluționismul tehnologic reformulează probleme complexe precum sănătatea și îngrijirea ei în probleme simple, clar definite care au soluții computabile sau ca procese evidente și transparente care pot fi ușor optimizate dacă ai algoritmul potrivit. În realitate, după cum spune economistul Victor Fuchs „majoritatea problemelor din sănătate sunt complexe, iar răspunsurile ușoare sunt fie greșite fie incomplete.” Așteptările privind medicina digitală vor trebui temperate deoarece aplicațiile pe telefon nu ne vor scăpa de obezitate, iar DES nu va reduce costurile îngrijirii sănătății. Până la momentul actual soluțiile digitale au avut un impact minim asupra îngrijirii și stării sănătății populației generale. Pe lângă problemele tehnice de validare și interoperabilitate sunt și motive profunde. În primul rând instrumentele existente au fost create de antreprenori care au dorit să le valorifice imediat, adică au produs instrumente simple și au căutat probleme simple pe care să le rezolve, precum numărul de pași, caloriile consumate, frecvența inimii, etc. Acestea nu pot ajuta pacienții cu probleme complexe de sănătate și de comportament legat de sănătate, care constituie grosul cheltuielilor medicale. În al doilea rând, toate aceste tehnologii nu operează în vid. Instrumentele medicinei digitale trebuie integrate în viața de zi de zi, iar indivizii trebuie să-și schimbe atitudinile și organizațiile trebuie să-și schimbe procedurile. Inteligența artificială probabil va duce la dispariția unor specialități medicale așa cum le cunoaștem acum, precum imagistica și anatomia patologică. Psihiatria și medicina de familie se vor transforma profund, iar chirurgia va rămâne în esență la fel. Schimbarea durabilă se va produce numai când utilizatorii vor constata că sunt valoroase în practica medicală. Pentru pacient valoarea înseamnă: convenabil, disponibil, mai ieftin decât ce există și să ducă la o stare de sănătate mai bună. Pentru medic înseamnă: satisfacție profesională mai mare, venituri mai bune, eficiență și o stare de sănătate mai bună a pacientului. Pentru asigurator înseamnă costuri mai mici și creșterea numărului de clienți. Foarte puține instrumente ale medicinei digitale satisfac pe toți cei trei jucători.
Ce urmează?
Roy Amara, inginer de sisteme cu studii de management și de artă, pe vremea când lucra ca cercetător la Stanford, a formulat o lege (mai degrabă un adagio) privind prognozarea efectelor tehnologiei: avem tendința să supraestimăm efectele unei tehnologii pe termen scurt și să le subestimăm pe termen lung. Această lege se aplică perfect în cazul medicinei digitale. Câștigurile pe termen scurt vor fi treptate. Multe aplicații și instrumente destinate pacienților vor dispărea. Cabinetele medicilor de familie și spitalele se vor lupta cu programe și dosare electronice prost concepute, iar telemedicina se va extinde încet dar sigur. Pe termen lung însă vor începe să apară beneficiile: medicii și managerii vor învăța cum să folosească sistemele (chiar și DES), vor ști să adune datele să le analizeze și să le integreze, va crește calitatea îngrijirilor și satisfacția pacienților și sperăm că vor scădea costurile. Frecvența cu care apar noi tehnologii este mare și chiar dacă multe vor eșua, având în vedere numărul lor crescut, destule vor rămâne. Instrumentele digitale vor împuternici pacienții care vor avea mai multe informații și vor putea face alegeri informate privind tratamentul. În noua lume cu acces instantaneu pacienții nu vor mai tolera documente pe hârtie semnate și parafate, programări telefonice și medici pe care nu-i pot contacta la nevoie. Instrumentele digitale ne vor ajuta să legăm genotipul de fenotip și de condițiile de mediu pentru a găsi noi tehnici de diagnostic precoce și tratamente inovative. Îngrijirea sănătății se va deplasa spre domiciliul pacientului (deci va crește rolul medicului de familie), va fi mai eficientă și mai suportabilă. Dar inundați de o masă imensă de date biomedicale nu riscăm să pierdem din vedere imaginea de ansamblu asupra pacientului și a bolii sale? Cuantificarea fiecărei bătăi a inimii, a fiecărei respirații sau ciclu de somn, nu ne va transforma într-o națiune de ipohondri? Ipohondri care vor sufoca sistemul cu pretențiile lor? Putem să protejăm eficient datele medicale ale pacienților și să evităm abuzurile din partea asiguratorilor, a instituțiilor statului și a hackerilor? Tehnologiile digitale au transformat presa, comunicațiile, transportul, industria. În mod sigur vor transforma și medicina. După cum spunea fondatorul ecologiei pragmatice Stewart Brand: „Nu trebuie să încercăm să schimbăm modul cum gândesc oamenii. E suficient să le dăm un instrument nou.” Și totuși care sunt perspectivele medicinei de familie în haosul stârnit de revoluția digitală? Perla coroanei în specialitatea de medicina familiei este relația medic-pacient de lungă durată. Cum spuneam în preambulul cărții mele Relația medic-pacient în practica medicală: „ Vindecătorii sunt gazde care ascultă cu atenție și răbdare poveștile unor străini aflați în suferință. Pacienții sunt oaspeți care își redescoperă sinele spunându-și povestea celor care le oferă un loc liniștit unde să stea. În cursul povestirii străinii se împrietenesc nu numai cu gazdele ci și cu propriul lor trecut. Consultația este ocazia în care un om, care este sau se crede bolnav, se adresează unui medic în care are încredere. Aceasta este unitatea fundamentală a practicii medicale și din ea derivă tot restul medicinei. Cheia de boltă a consultației, ca și a găzduirii, este încrederea, iar în absența ei, tot edificiul medicinei se clatină.”
Final
Dar să revenim la Guttenberg și la așteptările contemporanilor lui privind tiparul și să vedem ce s-a întâmplat pe termen lung. Biserica creștină nu a reușit să devină universală. Din contra, pe termen lung publicațiile ieftine au dus la generalizarea alfabetizării la toate clasele sociale, care a dus la apariția dezbaterilor publice, care au favorizat apariția și răspândirea Protestantismului. Nici tipografii nu s-au îmbogățit vânzând Biblii, ci s-au îmbogățit vânzând cărți de joc și pornografie, adică au satisfăcut cerințele pieței, joaca și sexul! Pe termen lung modul nostru de a gândi și judeca a fost modificat profund de scris și citit. Alfabetul fonetic și structura gramaticală standardizată au crescut precizia textelor scrise dar și puterea analitică a cititorului. Tiparul a generalizat aceste avantaje la toată populația alfabetizată. Deci legea lui Amara ne oferă predicții corecte!
Dr. Oană Sever Cristian, Medic primar MF
Consilier al Ministrului Sănătății
Keynote rostit la deschiderea celei de a XX-a Conferințe a Asociației Medicilor de Familie din București – Ilfov
sursă foto: Shutterstock
