Paradigma interacționistă (boala ca construct profesional)
Cercetătorii patologiei sociale și-au propus, nici mai mult nici mai puțin decât, să lămurească cum se relaționează una cu alta dezorganizarea persoanei cu dezorganizarea societății.
Lemert, în cartea sa Social Pathology, a ajuns chiar la concluzia că în adicții, tulburări mintale, prostituție, delincvență, dar și în homosexualitate, orbire și surditate, resocializarea este mai importantă decât pedeapsa. În contra lui Parsons, care folosea conceptul de atitudine în explicarea comportamentului, Blumer suține că comportamentul emană din interacțiunea persoanei cu mediul. Mediul social are asupra identității persoanei efectul unei oglinzi și deci identitatea socială este construită. În consecință și motivația este un construct social. Freidson merge chiar mai departe și susține că boala este un construct social care denotă relația de putere dintre medic și pacient, denunțând dominația profesională: ”Spre deosebire de Parsons nu consider că medicina are doar puterea de a legitimiza rolul de bolnav concedând că este cu adevărat bolnav. Argumentația mea merge mai departe și susțin că prin virtutea de a fi autoritatea care stabilește ce este cu adevărat boala, medicina creează posibilitatea socială de a juca rolul de bolnav. În acest sens monopolul medicinei include dreptul de a creea boala ca rol social oficial.”
Acest gen de raționament a dus, la o extremă a spectrului, la apariția mișcării anti-psihiatrice (Laing, Sedgwick, Szasz), iar la cealaltă la ideea că constructul social înseamnă doar implicarea reciprocă a diverșilor actori sociali în mediul medical (Strauss). Goffman pur și simplu nu face distincția dintre normal și patologic în conceptualizarea deviației și renunță la opoziția dintre patologie și diversitate. Identitatea socială, după Strauss, este dată de imagini ale persoanei (măști) care se întâlnesc cu proiecțiile celorlalți din anturaj (oglinzi). După cum spune Strauss: ”Regulile și procedurile recomandate nu sunt suficient de cuprinzătoare și de amănunțite pentru a acoperi caracterul fluid și ambiguu al muncii din spital. Acest gen de formalism nu poate să domine în condițiile schimbului intens de idei și a experimentării din cursul activității profesionale. Permanent trebuie să se ajungă la noi înțelegeri pe măsură ce cele vechi nu mai sunt adecvate. Negocierea nu este organizată în sensul că se definesc niște așteptări. Mai degrabă așteptările sunt permanent negociate pe măsură ce se ivesc situații noi. Bazele lucrului în comun sunt permanent reconstituite prin negociere.”
1.1. Noțiunile interacționiste
Teoreticienii etichetării și cei ai anti-psihiatriei adoptă o perspectivă nominalistă prin concentrarea pe forțele din mediu care determină cursul bolii și tratamentul. Ei resping interpretarea psiho-dinamică și susțin că ceea ce contează nu sunt simptomele pacientului ci ceea ce percepe și cataloghează anturajul. Acțiunea crucială este cea a agenției de control social, ”răspunsul membrilor conformiști ai societății care identifică și interpretează comportamentul ca deviant, este cel ce transformă individul în deviant” (Kitsuse). Chestiunea care frământă sociologia nu este cauza simptomelor din halucinație sau delir, ci ce anume din comportamentul acestor oameni îi face să fie respinși de comunitatea în care trăiesc și care îi etichetează drept nebuni. Situația individului și a bolii lui este concepută în funcție de evaluarea normativă din mediul social. Reacția societății este cheia de interpretare după Erikson. Această reacție este deschisă negocierii în sensul că ordinea socială este negociată între membrii societății. Evaluarea normativă care definește statutul și identitatea socială a persoanei este o adaptare continuă la situația de fapt, mai degrabă, decât aplicarea unor reguli fixe. Această abordare se bazează pe două premize: prima, că boala ca fapt biologic este distinctă de boala ca realitate socială; și a doua, că ceea ce poate fi definit social ca boală sau anormalitate este în principiu nelimitat, adică e o chestiune politică.
Așadar, biologia bolii este complementară sociologiei bolii și în consecință boala are o natură dualistă. Modelul biologic al bolii presupune demonstrarea unui mecanism fiziopatologic care o explică. Problema e cu tulburările psihice unde nu putem totdeauna demonstra un astfel de mecanism și de aceea psihiatria a ajuns un teren unde zburdă sociologii în căutarea de dovezi că latura socială a bolii este validă independent de biologie. Incompetența în exercitarea rolului este demonstrată prin faptul că, în timp ce bolile fizice sunt trans-culturale, măsura în care aceste boli limitează exercitarea rolului social este variabilă cultural. Variațiile biologice care nu împiedică funcțiile esențiale ale corpului devin deviații doar în urma interacțiunii cu definițiile culturale și percepțiile sociale. Așa s-a născut opoziția față de modelul medical: ca o deosebire între substratul fiziopatologic stabil și pre-cultural, și variația culturală a semnificației simptomelor care limitează rolul social al individului. Boala ca atare este un fenomen biologic, dar ideea de boală nu este și deci boala este ceea ce societățile definesc și tratează ca atare. De aici nu a mai trebuit decât un salt logic pentru a defini medicina ca o ”întreprindere morală” care, asemănător religiei și justiției, caută să descopere și să controleze chestiuni pe care le consideră indezirabile. Nu deranjează pe nimeni faptul că din această perspectivă relativistă boala este definită tautologic: boala este ceea ce spune medicina, iar medicina definește boala ca ceea ce se potrivește funcției ei de control social!
Caracteristicile intrinseci ale bolii fizice sau mintale nu mai sunt suficiente pentru a separa normalul de anormal. De aceea trebuie aplicate criterii externe în definirea bolii, iar acestea țin de judecata subiectivă deoarece nu există ierarhii ale valorilor morale care să definească categoriile diagnostice. Aceste judecăți țin de politică, care în acest caz are două înțelesuri. Primul de agenție represivă de control social. Exemplul clasic este al psihiatriei insitituționalizate care este agentul autorizat al statului terapeutic. Clientul este statul, iar executantul este psihiatria instituționalizată care acuză și probează că pacientul are boală mintală, îi sechestrează corpul și îi vindecă mintea. Ironia situației este că toată această atitudine a fost promovată de reformatori sociali care nu voiau decât să ajute bolnavii. De unde se vede că orice cruciadă morală sfârșește prin a deveni o forță de poliție! (Vezi și cazul prohibiției consumului de alcool în SUA). Și mai grav este că folosirea puterii profesionale a medicinei în scopuri sociale, definite politic deschide calea crimei împotriva unor grupuri de populație definite arbitrar ca în cazul nazismului. Deci relativiștii nu par să observe că exercitarea puterii profesionale a medicinei nu este în niciun caz un proces amoral. Al doilea înțeles al politicii în cazul modelului dual este de negociere a diagnosticului și tratamentului. În exercitarea profesiei medicul are iscusința ”politică” de a pune presiune pe cei implicați pentru a se ajunge la o soluție favorabilă pacientului prin negociere directă. În practica medicală resursele, ca și opțiunile, fiind limitate se poartă de multe ori o negociere strânsă avându-l pe medic ca ultim apărător al intereselor pacientului. Evidențierea acestui aspect este meritul incontestabil al sociologiei medicale. Cum de asemenea este meritul abordării simbolic-interacționiste de a fi declanșat reforma spitalelor psihiatrice la mijlocul secolului trecut. Nu știm dacă Goffman și-a propus explicit să reformeze spitalele psihiatrice, dar mai sigur e că acesta a fost un efect benefic neanticipat al succesului cărților sale și a modului critic cum a descris acele instituții totalitare.
1.2. Modelul crizei
Din punct de vedere social boala înseamnă devierea de la standarde cu rol normativ, iar îmbolnăvirea înseamnă ”etichetarea” ca atare. Elementele etichetării nu sunt totuși create de reacția societății, ci aceasta doar catalizează integrarea elementelor existente într-o configurație care altfel nu s-ar forma. Două clase de factori sunt puse împreună: eticheta definitorie și comportamentul definit. Atât eticheta cât și simptomul luate separat sunt fapte normale de viață. Unificarea celor două se datorează reacției sociale, care de obicei este o criză, ce declanșează asumarea unui rol alternativ. Asumarea de rol incluzând formarea unei noi identități este organizată social deoarece se face cu ajutor profesionist de obicei în cadrul unei organizații sociale de tratament. Odată ce eticheta de boală este conferită concomitent cu imputarea rolului de bolnav, pacientul primește statutul de cetățean de rangul doi. În acest sens tratamentul este o socializare în rolul de deviant.
În paradigma interacționistă etiologia are trei stadii: normalitatea, reacția socială și starea de boală sau dizabilitate. În orice societate o parte a experienței socializării implică învățarea atitudinilor, credințelor și valorilor despre oamenii stigmatizați precum, de exemplu, orbii. Sunt trei surse de învățare a stigmatizării: identificarea tipurilor în copilărie, folclorul și comunicarea publică în media. Ele alcătuiesc un stereotip al stigmatizatului care poate evolua în timp odată cu evoluția societății. De exemplu, imaginea publică a schizofrenicului a evoluat de la ”nebun”, la ”ciudat”, iar mai recent la ”persoană cu probleme”. Există în general o mare diferență între numărul celor care ar putea fi catalogați ca bolnavi și numărul celor care chiar sunt așa. Catalogarea, atunci când se produce, se axează pe comportamentul ciudat sau măcar modificat și pe faptul că acesta iese din limitele normalității. Problema este deci a ”deviației primare” care are conotație politică în sensul că expertizarea clinică se referă în principal la bunăstarea pacientului, sau la limitarea libertății sale. Deviația primară poate fi abordată ca ”ne-aparentă” în sensul că distincția dintre un act și etichetarea sa constă în încălcarea unei reguli. Deci ceea ce deosebește un om normal de un simptomatic nu este conținutul actului, ceea ce face în fapt, ci contextul. Faptul că acest tip de etichetare este arbitrar se vădește din diferența între numărul mic de pacienți tratați pentru tulburări mintale și numărul foarte mare al celor care ocazional încalcă normele. A sta izolat și a bolborosi către sine este perfect acceptabil când te rogi într-o biserică, dar nu la o petrecere. Majoritatea am încălcat probabil ocazional vreo regulă, dar a atribui acest fapt bolii mintale ar duce la devalorizarea sensului pentru că atunci toți am fi nebuni episodic.
O abordare mai realistă a deviației primare este ca ”fapt de viață”. Mulți oameni aud voci, mai ales noaptea, sunt cuprinși de deliruri de gelozie sau de persecuție, fără să fie catalogați ca tulburați mintal sau să aibă nevoie de servicii psihiatrice. Deviațiile psihosocile, etice sau legale sunt universale și oglindesc conflictele personale de opinii, nevoi, aspirații și valori. Problemele de viață din spatele bolii îi conferă o dublă semnificație: pe de o parte comunicarea ne-discursivă a nevoii de ajutor când lupta cu refluxul gastric sau oboseala cronică maschează un conflict interpersonal; pe de altă parte incidența bolilor crește datorită nevoii crescânde a oamenilor de a controla mediul și incapacitatea de a-și asuma responsabilitatea pentru consecințe. Aceste probleme de viață personale sau globale sunt camuflate și diagnosticate ca boli și sunt reificate. La asta s-a referit Sasz când a susținut că bolile mintale sunt un mit. Eticheta de boală mintală în societatea contemporană servește aceluiași scop ca și eticheta de vrăjitoare sau eretic în vechime. Adică medicina a preluat funcția de control social pe care o avea legea sau religia în societățile anterioare. După cum spunea Laing: cadrele noastre de referință sunt ambigui și echivoce. Un om care preferă să fie mort decât comunist este normal, dar unul care spune că i s-a furat sufletul este nebun; un om care spune că oamenii sunt mașini este un mare om de știință, în schimb unul care se poartă ca o mașină este depersonalizat. Problemele de viață sunt definite printr-un proces de cartografiere. Internalizarea produce o reprezentare cognitivă a configurației familiei în mintea copilului. Externalizarea constă în proiectarea acestei hărți asupra lumii exterioare. Dacă cele două hărți nu se potrivesc suficient în ochii celorlalți operațiunea este considerată psihotică. Adică operațiunea nu este psihotică în sine ci caracteristicile familiei în care te-ai născut (Laing).
Reacția societății se referă la faptul că simptomele nu pot fi sistematic legate de diagnostic ci depind de atitudinile culturale care modifică percepția și evaluarea ”obiectivă” a acestora. De exemplu, familia unui alcoolic își dezvoltă sisteme de apărare perceptuală față de catalogarea acțiunilor sale ca alcoolism deoarece și pe ei, ca și pe el, îi afectează eticheta de alcoolic. Acest fapt ridică o nouă problemă: de la ce punct și în ce condiții procesul de negare încetează și începe procesul de etichetare. Există un ciclu de creștere treptată a încălcării normelor însoțit de o creștere treptată a sancțiunilor sociale care definește cariera de deviant și care în final poate duce la identitatea de deviant. Această deteriorare treptată a comportamentului este definită de Lemert ca ”proces psihotic”.
Diagnosticul este acel proces prin care medicina creează bola ca semnificație socială. Ceremonialul prin care se aplică cunoașterea medicală este echivalent ca funcție cu reacțiile colective ale societății primitive. Ceremoniile de degradare a statutului social stabilesc în fapt diferența dintre normal și anormal. Cu alte cuvinte ele stabilesc dacă persoana este acceptată ca actor social competent. De exemplu, dacă o persoană își pierde treptat vederea ajunge la un moment în care oftalmologul îi spune că nu mai are cu ce să-l ajute. Acest verdict are ca efect catalogarea orbirii ca realitate oficială. Problemele pacientului nu mai sunt medicale ci sociale și psihologice, de ajustare la condiția de orb. Pacientul trece din grija medicilor în grija societății. În cazul bolilor psihice contextul este mai important deoarece vizibilitatea simptomelor se confruntă cu gradul de toleranță al comunității. Pacienții cu suferințe mintale care după o degradre publică a statutului reușesc să evite spitalizarea au șanse mari de a evita eticheta de nebun. Acesta este motivul pentru care pacienții și familiile lor preferă psihiatria comunitară.
Starea de boală sau dizabilitate cronică presupune asumarea rolului de bolnav pe termen lung sau chiar pe viață. Chiar dacă inițial pacientul a avut motive să evite acest rol, odată cu trecerea timpului se produce o schimbare de identitate iar deviația devine definitivă. Masca se lipește de fața actorului iar pacientul devine bolnav ”de profesie”. El își acceptă, de obicei cu resemnare, noul statut și rol social. Dacă la Parsons conotația rolului de bolnav era de nișă socială locuită temporar, la interacționiști a devenit cușcă de fier din care bolnavul odată intrat nu mai are drum de întoarcere la viața normală.
Din perspectivă interacționistă tratamentul medical nu este decât aplicarea unor ideologii și doctrine medicale la modă. Efectul asupra pacientului este în cel mai bun caz îndoielnic. Succesele terapeutice nu sunt meritul medicinei ci al efectului placebo universal. Intrat în universul spitalicesc pacientul este depersonalizat și i se construiește o nouă identitate. Medicul este un simplu antreprenor moral care nu face decât să întărească eticheta cu care a fost blagoslovit pacientul în scopul controlului social. De aceea societatea civilă trebuie să lupte în interesul bolnavului ca să nu fie diagnosticată o boală acolo unde sunt doar probleme (Becker).
Instituțiile, mai ales cele de boli mintale, dar și tratamentele au un efect iatrogen. Acesta se exercită în primul rând prin tăierea legăturilor dintre bolnav și mediul său social, care l-ar putea ajuta să se reintegreze în familie sau la servici după externare. În al doilea rând internarea duce la pierderea capacității de auto-ajutorare și distruge identitatea inițială non-deviantă. În al treilea rând spitalul însuși accentuează deviațiile pe care ar trebui să le trateze. Comunicarea deficitară între personalul spitalului, care nu ia în serios mesajele pacientului, și pacient, duce la accentuarea sentimentului de neajutorare în fața ”complotului” medical și nu de puține ori se soldează cu o tentativă de suicid.
În ciuda efectelor iatrogene ale instituțiilor psihiatrice pacienții în general se ameliorează și se reîntorc în societate. Adepții teoriei interacționiste nu pot recunoaște aceste succese, orbiți de propria ideologie. Ei le pun pe seama efectului placebo universal. Adică pacientul nu ar apela la ajutor medical profesionist dacă nu ar crede că medicul poate să-l ajute. Pe de altă parte nici medicul nu ar accepta pacientul dacă nu ar crede că poate fi eficient. Deci această încredere mutuală în eficiența acțiunii clinice ar explica succesul terapeutic. Lăsând la o parte că nu e nimic rău în asta, până la urmă pacientului îi e mai bine, adepții interacționismului nu fac decât să înlocuiască o logică internă a medicinei cu o ideologie mult mai opresivă impusă din afară. Din păcate războiul dus de sociologii interacționiști cu medicina în interesul pacientului, nu prea îl ajută pe acesta, decât cel mult să devină un consumator informat de servicii medicale.
1.3. Modelul negocierii
Acest model se concentrează pe reacția societății cu condiția că negocierea constituie trăsătura universală a ordinei sociale. Ideea principală este că regulile și rolurile nu sunt imuabile ci reprezintă rezultatul negocierii dintre participanți într-un cadru structurat. Orice formă socială se destramă dacă nu este menținută printr-un consens tacit și continuu între actanți. Acest consens, în principiu este realizat prin negociere pe baza sarcinii mutuale a actanților de a realiza eficiența. În cazul în care există un consens preliminar care menține regulile și rolurile, vorbim de rutină. Modelul negocierii presupune că indivizii își manipulează activ mediul urmând două principii: folosesc propria definire a situației într-un scop pe care îl consideră drept și avantajos, dar făcând asta țin cont de definirea situației de către ceilalți participanți, de interesele acestora, dar și de tactici, strategii și comportamente trecute. In această postură indivizii apar ca autori ai regulilor și rolurilor, mai degrabă decât ca supuși acestora. În cazul medicinei, boala este rezultatul unui proces de construcție socială. De exemplu, alcoolismul este în esență un set de practici introdus când oamenii folosesc această noțiune în viața de zi cu zi. Asta nu înseamnă că alcoolismul nu constă în setul de modificări biochimice și fiziopatologice cunoscute, ci pur și simplu că aceste modificări sunt recunoscute, evaluate și tratate în anumite contexte sociale. Ca și în modelul crizei, diagnosticul constituie tranziția de la persoană la pacient. Condiția persoanei este clasificată și evaluată în termenii unei etichete potențial stigmatizantă. Există diferențe în general mari între puterea de negociere a medicului, dominația sa profesională, și a pacientului. Sociologii se străduiesc să echilibreze puterea medicului pretinzând mai multe drepturi pentru pacient. În realitate pacienții rareori se supun pasiv puterii profesionale a medicului. Odată ieșit din cabinetul medicului pacientul își reia controlul asupra propriei vieți, adică face cam ce vrea el sau ea. Întâlnirea dintre medic și pacient este nucleul stabilirii diagnosticului în medicină. În sociologie este doar o fază dintr-un proces în cursul căruia medicul ia o decizie pe baza modului cum se prezintă pacientul, iar complianța sau lipsa complianței pacientului este în funcție de reacția sa și a anturajului apropiat față de decizia diagnostică.
În faza preclinică există două perspective asupra normalității și a etiologiei, cea a medicului și cea a pacientului, amândouă subminate de incertitudini.
Din perspectiva medicului trebuie să remarcăm diferența, nerecunoscută oficial, dintre vastele cunoștințe medicale care definesc o boală și repertoriul mult mai limitat de simptome pe care le folosește medicul în practică pentru a defini aceeași boală. Diferența dintre știința medicală standard și aplicarea ei individuală este inevitabilă, chiar dacă este tăgăduită de medic. Sociologii pretind că această negare este periculoasă pentru pacient și că incertitudinea ar trebui recunoscută. Aplicarea în practică a cunoașterii medicale presupune o judecată în funcție de context și numai astfel ea poate deveni operațională (Bloor). Fără un număr limitat de reguli clinice relativ simple și clare nimeni nu ar reuși să practice medicina. Medicii, ca toți ceilalți, depind de categorii contextuale ale științei și medicinei care sunt în esență negociate. Această situație nu înseamnă nicidecum că lumea construită social este infinit de maleabilă. Pur și simplu pentru a fi manageriată, realitatea trebuie cumva clasificată și atașate niște valori sociale la această clasificare. De exemplu, în departamentele de urgență personalul clasifică pacienții în ”buni” și ”răi”. Cei buni sunt interesanți din punct de vedere medical, sau cei ce se ameliorează în urma eforturilor echipei medicale. Cei răi sunt cazurile banale ce nu aveau ce căuta la urgență, bețivii, drogații, scandalagii etc. (Dingwall și Murray). Regulile prioritizării clinice pentru pacienții obișnuiți sunt însă bine internalizate de personalul antrenat și cuprind trei aspecte: birocratic, clinic și special pentru copii. Aceste reguli fac parte din orientarea profesională a personalului și preced situațiile contextuale ce pot apărea în practica clinică.
Din perspectiva pacientului, incertitudinea în perioada preclinică se referă la semnificația simptomelor. Nu este vorba atât de negarea simptomelor cât de interpretarea lor greșită, în termeni laici. Pentru a converti judecata laică într-un diagnostic medical e nevoie de o anumită negociere între medic, pe deoparte, și pacient și apropiații săi, pe de alta. În acest fel diagnosticul, dintr-un instantaneu, devine un proces cu mai multe faze care definesc drumul de la simptom la boală. Aceasta este calea de la persoană la pacient (Zola). Deci la debutul oricărei boli, în etapa preclinică, putem identifica trei faze cu durate variabile, de la caz la caz. Mai întâi simptomele tulbură starea de bine fizică sau mentală a persoanei care, fie le ignoră, fie le subevaluează (le consideră normale). Această fază este în general absentă la persoanele sănătoase dar îngrijorate, adică anxioase. Deși inexplicabile simptomele sunt totuși interpretate laic și încorporate în viața cotidiană a persoanei. Ele sunt considerate prea ușoare comparativ cu imaginea publică a bolii. În fine, diverși agenți sociali, vindecători neprofesioniști își oferă ajutorul, sau sunt căutați de persoană și anturaj pentru rezolvarea situației. Definirea situației presupune ea însăși o negociere, persoana dorind să-și promoveze interesele în fața altora care urmăresc același lucru. Viața socială depinde de potrivirea dintre diferitele definiții ale situației.
Întâlnirea diagnostică ca locus al reacției societale, pune în contact două persoane, medicul și pacientul, care interacționează sub forma unei negocieri. Rezultatul negocierii este diagnosticul și la el se ajunge parcurgând trei faze: legitimare, decizie și pronunțare, și validare.
Legitimarea determină dacă avem de-a face cu o boală ”normală”, adică cea care respectă criteriile lui Parsons: nu este din vina pacientului, pacientul este o persoană cu responsabilități sociale de care trebuie scutit etc. Este cam ceea ce, intuitiv, personalul medical consideră ca fiind un pacient ”bun” spre deosebire de pacientul ”rău” sau deviant. Medicul conferă acest statut dacă se convinge ca are de-a face cu un pacient de bună credință. Există o asimetrie de putere în cadrul acestei întâlniri diagnostice deoarece medicul face asta zilnic pe când pacientul doar ocazional. Pacientul este depersonalizat deoarece el reprezintă doar o părticică din activitatea profesională a medicului; trebuie să aibă încredere cu anticipație în judecata medicului și să-l impresioneze pentru a primi statutul de bolnav; se teme să nu se facă de râs deoarece este pândit de eșec în tentativa lui de a convinge medicul că nu este un simulant sau un bolnav închipuit. În ciuda tuturor acestor vicisitudini pacienții reușesc de obicei să li se confirme statutul de bolnav bona-fide.
Caracterul instituțional și structural al negocierii este cel mai evident în faza de decizie și pronunțare care are o limpede calitate ceremonială. Aceasta asigură controlabilitatea rezultatului prin intermediul promisiunilor cu valoare de obligație atât din partea pacientului cât și din partea medicului. Scheff (1968) consideră că negocierea are o natură subterană deoarece nici medicul și nici pacientul nu recunosc că ofertele și răspunsurile sunt parte a negocierii. Balint (1957) vorbește cel mai clar de faptul că pacientul oferă de fiecare dată simptome medicului care răspunde cu diagnostice într-un lanț nesfârșit al dependenței reciproce. Dominația medicală se exercită în cadrul unei ordini ceremoniale definită de un cadru birocratic (Strong, 1979). Acesta este motivul pentru care medicii, în ciuda faptului că își fac treaba bine, sunt criticați de sociologi că nu dau mai multă putere pacientului în cursul procesului de diagnostic. Legitimarea se pare că pune pacientul într-o poziție de negociere mai tare pentru că de obicei, medicul nu rezistă și îl acceptă ca pacient bona-fide. Decizia și pronunțarea întorc balanța de putere în favoarea medicului care face mișcarea la care pacientul nu se mai poate opune. Examinarea clinică se dovedește a fi nucleul strădaniei diagnostice, chiar și din perspectiva sociologică a negocierii.
În termeni de ofertă-răspuns, diagnosticul este oferta medicului la care pacientul răspunde validând-o. Fără validare, diagnosticul nu are vreo influență semnificativă asupra comportamentului, auto-percepției și chiar speranței de viață a pacientului. Validarea nu este doar decizia pacientului ci și a anturajului semnificativ căruia pacientul îi povestește consultația de obicei sub forma unei narațiuni morale cu scopul de a re-echilibra balanța de putere. Complianța pacientului depinde foarte mult și de modul cum anturajul evaluează decizia medicului.
În cazul bolilor cronice validarea îl ajută pe pacient să-și accepte soarta. Modelul crizei conceptualizează boala ca status principal, schimbând viața și identitatea pacientului în rău. Modelul negocierii conceptualizează boala ca o provocare la adresa stilului de viață și a identității pacientului. În acest din urmă caz accentul cade pe managementul bolii, adică pe maximizarea normalității relative în fața incapacității și stigmatizării. Pacientul dezvoltă strategii de adaptare care în final îi protejează identitatea. Normalizarea este strategia de bază a pacientului cu boală cronică care negociază atâta normalitate câtă poate obține. ”Preocuparea principală a pacientului cronic nu este să supraviețuiască sau să țină simptomele sub control, ci să trăiască pe cât de normal posibil în ciuda simptomelor și a bolii. Cât de normală va fi viața lui și a familiei depinde nu numai de aranjamentele sociale pe care le poate face, ci și de cât de intruzive sunt simptomele și tratamentul, și de câte lucruri știu ceilalți despre boala lui și potențialul ei fatal. Dacă niciuna nu este prea intruzivă în relațiile și interacțiunile sale sociale, tactica de a considera lucrurile normale nu e nici grea nici complicată. Dacă simptomele, tratamentul sau cunoașterea celorlați sunt prea intruzive, pacientul are mari dificultăți să creeze aparența unei vieți normale.” (Strauss și Glaser, 1975). Efortul de normalizare se realizează în mare parte și prin schimbarea semnificației bolii. Pacienții cronici își restructurează biografia printr-un proces de reconstrucție narativă care explică boala și suferința actuală prin privațiuni sau întâmplări trecute. Stigmatul resimțit de pacient precede cu mult timp stigmatul atribuit de ceilalți. De aceea suferindul trăiește senzația de pierdere a controlului asupra propriei vieți și a viitorului cu consecința pierderii stimei de sine. Și deoarece sinele se constituie în ”oglinda” evaluărilor pozitive a acțiunilor și valorii personale făcute de cei din jur, izolarea socială provocată de boală distruge identitatea personală. Nu mai este deci vorba de o identitate deviantă ci de distrugerea oricărei identități care să merite trăită.
Ideea de bază în cadrul modelului negocierii este că boala nu afectează capacitatea de negociere a pacientului. Adică boala nu-l face să-și piardă normalitatea înțeleasă ca o calitate omenească holistică cum e reflexivitatea, intenționalitatea, capacitatea de a reacționa și de interacționa cu alții. Noțiunea de terapie se bazează pe faptul că boala dă peste cap universul pacientului. Dar identitatea socială a pacientului este suficient de stabilă ca să-l îndreptățească pe pacient la un tratament care să nu-i lezeze demnitatea umană. Din acest punct de vedere pacientul este doar un alt actor, alături de medici și asistenți, care folosește aceleași tehnici de negociere ca orice membru normal al societății. Tratamentul devine astfel mai degrabă o formă de management al bolii și suferinței. Ideea de management presupune că pacientul ia parte în mod activ la tratament. Dacă tratamentul este făcut în spital, toți membrii echipei medicale (inclusiv pacientul) se străduiesc împreună ca pacientul să se facă bine. Totuși locul unde se desfășoară partea cea mai importantă a tratamentului este casa/căminul pacientului. Aici pacientul manageriază atât regimul de tratament cât și limitările pe care boala le impune stilului său de viață.
Tratamentul în spital este în esență o activitate organizată într-un scop comun bazată pe împărțirea flexibilă a sarcinilor. Strauss în Social Organization of Medical Work (1985) susține că: un mod util de a concepe munca în spital este sub forma unui număr de puncte de lucru. Spitalul constă într-o varietate de ateliere – locuri unde se desfășoară activități diferite, folosind resurse diferite (echipamente, medicamente, competențe etc.) și unde diviziunea muncii este uimitor de diferită, dar toate îndreptate direct sau indirect spre îngrijirea bolii pacientului. Mulțimea și varietatea acestor ”ateliere” fac ca negocierea să fie inevitabilă. Deci a fi medic, asistent sau pacient nu e doar o stare pasivă de a fi, ci trebuie să faci ceva pentru bunul mers al acțiunii comune. De aceea ordinea socială din spital este în continuă schimbare în funcție de regruparea oamenilor care lucrează împreună. De altfel preocuparea pentru remodelarea organizației continuă atâta timp cât există organizația. Asta nu înseamnă că organizația e instabilă deorece scopul împărtășit de fiecare membru este de a face pacientul bine, chiar dacă în cursul implementării scopul apare fragmentat.
Structura spitalului ca organizație este garantată de valorile înalte servite care asigură orientarea morală a fiecărui membru. Idealul este o structură de cooperare deplină în cadrul căreia fiecare participant este recunoscut de toți ca îndeplinindu-și sarcina specifică în situația dată. Efortul pacientului face parte din această structură, iar recunoașterea muncii lui în situația dată duce la scăderea tensiunilor dintre personalul medical și pacienți și la o mai eficientă îngrijire și instruire a pacientului. Definirea situației date și negocierea sarcinilor de îndeplinit revine medicului curant, ceea ce face neîndoielnic faptul că medicina clinică are propria ei realitate în spital. Pentru a fi eficientă îngrijirea clinică trebuie să fie pragmatică și nu supusă unor ideologii medicale mai mult sau mai puțin pasagere. Dacă boala este ”construită” pe baza unor ideologii care o definesc în interesul unui tratament disponibil, însuși sensul medicinei este dat peste cap. Complexul medico-industrial are tendința de a oferi soluții costisitoare pentru probleme vagi sau nesemnificative. Primul care pierde este bolnavul, căci el plătește sau cu bani sau cu bunăstarea sa.
Modelul negocierii, spre deosebire de modelul crizei, mută accentul de pe spital, ca principal loc al îngrijirilor, pe căminul pacientului ca loc unde acesta își petrece majoritatea vieții. Tratamentul medical și relația medic-pacient nu sunt decât una din numeroasele probleme pe care pacientul le are de rezolvat și din numeroasele relații pe care le are de susținut. A face față vieții de fiecare zi presupune rezolvarea de către pacient a două probleme: cea a resurselor și cea a interacțiunii sociale. Pacientul trebuie să renegocieze periodic echilibrul dintre resursele sale (de la bani până la sensibilitate, la durere și răbdare) și efortul necesar păstrării unei stări de cvasi-normalitate. În acest proces orice regim sau tratament și medicul care l-a propus este supus judecății critice a pacientului. Pacientul trebuie să-și redefinească stilul de viață într-un mod compatibil cu boala și cu tratamentul. Țintele adaptării sunt: regimul (de exemplu schimbarea programului de viață în funcție de frecvența și durata dializei); perspectivele de viață și, evitarea izolării sociale. Aceasta din urmă necesită eforturi considerabile și dileme grele privind dezvăluirea bolii în cercul de prieteni și cunoștințe: să arăt sau să nu arăt, să spun sau să nu spun, să mă prefac sau să nu mă prefac, să mint sau să nu mint, și în fiecare caz pe cine, cum, când și unde? Evitarea sau măcar diminuarea stigmatizării presupune un control strict al informațiilor!
Care sunt deci conotațiile bolii ca episod tranzitor spre deosebire de stare permanentă. Pacienții cu boli cronice au nevoie atât de implicarea emoțională a medicului cât și de servicii auxiliare și administrative de calitate. De aici decurge obligația personalului spitalului de a se peocupa și de aspectul emoțional al bunăstării pacientului. Spitalele moderne supertehnologizate se axează pe tratarea episoadelor acute și de aici o mai redusă implicare emoțională a personalului. Dacă rolul de bolnav este doar o stare tranzitorie, chirurgia are prioritate față de psihologie. Lăsând la o parte drepturile pacientului, consimțământul informat și celelalte decizii clinice, medicii trebuie să fie conștienți că pacientul își face propriile judecăți și ia propriile decizii. Cu un pic de îndrumare și împărtășire a cunoștințelor și responsabilității din partea medicului pacientul poate fi ajutat să ajungă la decizii corecte. Nu este vorba nicidecum de diminuarea autorității profesionale a medicului ci de evitarea neînțelegerilor și a resentimentelor. Împreună, medic și pacient în condiții de respect mutual, pot spera la o viață mai bună.
Dr. Oană Sever-Cristian, medic primar medicină de familie, formator
